English

Djali që nuk mund të djersitë

Kur moti është i bukur dhe i nxehtë, fëmijët gjithmonë e më shumë qëndrijnë jashtë dhe luajnë me miqtë e tyre.
Por kjo nuk është një opsion për Fred Jakobin e vogël pasi ai mund të vdesë shumë shpejt.
Tre-vjeçari vuan nga një gjendje e rrallë gjenetike që do të thotë se ai u lind pa gjëndra djerse dhe nuk mund të djersitë.
Nëse Fred do të nxehet shumë ai do të marrë goditje fatele për jetën pasi nuk ka gjendra djerse që të rregullojnë balancën e trupit.

Prindërit Jon James, 39 vjeç, dhe Sarah Jones, 33, nga Truro, Cornwall, duhet të sigurojnë se djali i tyre të jetë i ftohtë, duke përdorur spray ujit dhe akull.
Ata thane se: "Ne bëjmë gjithçka të mundur që trupi i tij të mos nxehet shumë. Pra ai është në kontroll gjithë kohës.

"Ai ka konvulsione kur është tepër i nxehur të cilat janë të tmershme. Është jashtëzakonisht e frikshme ".
Nëna e tij tha se që kur lindi e kishte vënë re diçka që nuk shkonte me trupin e djalit.
Fred është mbajtur në kujdesin intensiv për katër ditët e para të jetës së tij.

Kur Fred ishte dhjetë muaj ai pësoi goditjen e tij të parë, dhe pas shumë analizave në disa spitale u diagnostikua me Anhidrotic Ectodermal Dysplasia, mungesën e qendrave të djersës.

Simptoma të tjera përfshijnë flokë të drejtë dhe të rrallë, probleme të frymëmarrjes dhe lëkurë shumë të thatë. Aktualisht nuk ka shërim.

KOMENTE